Blog für LUIS

Viele, ganz viele liebe Menschen um uns herum, haben Monate, fast schon Jahre für uns mitgehofft, mitgebetet, mitgeweint und liebevolle Dinge für uns getan.

Luis hat sich das sehr lange überlegt, wie lange er noch bei uns auf der Erde im Kreise unserer Familie bleiben möchte. Er hat uns seit der Entlassung aus dem Krankenhaus im September 2010 nur wundervolle Tage beschert.

Aber irgendwie hat es sein Körper dann doch nicht mehr geschafft, sich wirklich von den Strapazen seiner Zeit zu erholen. Gestern am 23. Februar ist er ganz ruhig und für immer in unseren Armen eingeschlafen. Drei ganz ruhige, lange und liebevolle Atemzüge hat er gebraucht, damit er auf seine Reise gehen kann. Sein Anblick strahlte in jedem Moment und das tut er bis heute.

Wir haben so etwas noch nie erlebt. Seine ganz Lebenszeit war er so. Das Loch, das er in unsere Herzen reißt, ist unendlich groß und wir wissen gar nicht wie wir das jemals verarbeiten können.

Wir sind unendlich dankbar, dass wir dieses Geschenk annehmen durften. Aber es schmerzt sehr, dieses jetzt wieder hergeben zu müssen.

Lieber Luis, wir lieben dich unendlich…….

Hallo an Alle,

vor dem neuen Jahr wollten wir nochmals ein paar ehrliche und herzliche Worte hier auf unserer Seite hinterlassen.

Ein langes und ereignisreiches Jahr 2010 geht für uns zu Ende. Viele Erlebnisse, Eindrücke und Gedanken bleiben…. Zuhause in unserer kleinen „normalen“ Welt fällt es uns noch oft schwer, uns zurecht zu finden. Dem alltäglichen Chaos sind wir wohl offensichtlich noch nicht wirklich gewachsen. In unserer anderen Welt im Klinikalltag haben die Uhren so anders getickt: Wir waren getrimmt von Ärzten und Blutwerten. Man funktioniert dort einfach; denkt oft nicht nach; man läuft nur auf Schienen.

Die Welt hat sich für uns verändert – wir haben uns verändert. Wir als Eltern durften von Luis im vergangenen Jahr so unglaublich viel lernen. Die Wertig- und Wichtigkeit hat sich gewandelt: Den Tag so anzunehmen wie er kommt und immer in der Gegenwart zu leben. Solche Dinge waren für uns bislang schwer zu leben. So oft waren wir mit Luis in bangen Situationen. Wir wussten doch oft nicht, wie stark er ist und ob er die lebensbedrohlichen Situationen übersteht. Unsere Ansicht zum Glauben hat sich dadurch auch sehr stark verändert.

Heute wissen wir, dass Luis den Weg bis hierher nicht geschafft hätte, wenn wir ihn nicht von Anfang an von zwei Heilern, die auch als Engelstherapeuten arbeiten, hätten begleiten lassen. Den Sinn seiner Krankheit zu erkennen, diesen anzunehmen und daraus neue Kraft zu schöpfen war eine große Herausforderung für uns. Die Anfangstherapie, die häufigen Zwischenkomplikationen und schließlich die Transplantation wären uns ohne diese helfenden Hände niemals gelungen. Während der extrem belastenden Therapie haben sie vor allem die Organe von Luis geschützt, die in solch einer Behandlung nicht selten schwere Schäden davontragen. Für die Ärzte war der positive Verlauf der Transplantation kaum zu Glauben – ein Wunder für sie ……

Oft war diese wärmende und beruhigende Engelsenergie im Zimmer von Luis so sehr zu spüren; der Raum hat sich mit Ruhe gefüllt. Die Ärzte und Schwestern sind oft ohne besonderen Anlass zu uns gekommen, weil sogar sie eine beruhigende und sanfte Energie zu spüren bekamen – unwissentlich warum….

Die Klinik haben wir als unheilbar verlassen. Eine Heilung war aus schulmedizinischer Sicht nicht zu erwarten, da die Rückfallerkrankung ein Beleg für die nahezu aussichtslosen Heilungschancen ist. Es sind nun über vier Monate vergangen. Heute, kurz nach Weihnachten, stehen die Ärzte in München vor einem Rätsel. Das Blutbild ist stabil – keiner hätte es dort so erwartet…

Angekommen zuhause war es unseren Heilern nun auch endlich möglich, den Körper langsam zu entgiften. Die Hochdosis-Chemo und unzählbar weitere Medikamente haben ihre Spuren hinterlassen.

Uns liegt es sehr am Herzen, dass viele Mithoffer von Luis wissen, dass wir durch unsere begleitende Therapie in allen lebensbedrohlichen Situationen (bei Luis) große Hilfe fanden. Die Fragen nach dem WARUM fanden dann Antworten, welche man zwar gerne im ersten Anschein nicht annehmen möchte, dann aber so deutlich werden und uns unseren Lebensweg aufzeigen.

Seit unserer Entlassung denke ich oft an die anderen Kinder in der Klinik zurück. Wie viele sind dort wohl gerade? Was belastet sie und Ihre Eltern? Ein Gedanke der bleibt, doch vielleicht können auch wir als Eltern von Luis für irgendjemand da Draußen ein Funke Hoffnung sein, dem wir durch unsere Erfahrungen Mut machen möchten, begleitend andere Wege gehen zu können. Kürzlich hat mich im Fernsehen ein Bericht zu alternativen Heilmethoden erreicht. Sehr interessant, wie wach doch hier viele Kliniken schon geworden sind. Ich denke, es ist viel im Umbruch in unserer Welt.

Welchen Weg Luis gehen wird? Wir werden es sehen und mit Freude erleben!!!!

Wir wünschen Euch von Herzen ein mit Freude und Glück erfülltes Jahr 2011. Möge Euch jeder Tag ein wertvoller Gedanke geschenkt werden!!!

Eure Ursula

Hallo liebe Freunde von Luis!

Erstmal: Vielen Dank für die lieben Glückwünsche zu Weihnachten! Das hat uns sehr gefreut. Auch wir wünschen allen: Frohe Weihnachten, Frieden, Glück und GESUNDHEIT.

Wir haben es geschafft, Weihnachten 2010 zusammen unter dem Christbaum zu erleben. Allein das schon ist eines der größten Geschenke, welche wir derzeit annehmen dürfen. Wider Erwarten aller schulmedizinischen Prognosen, ist das Blutbild stabil. Das erleichtert einen jedes mal wieder und zugleich setzt ein Hoffen auf das nächste Blutbild ein.

Unser Luis bereitet uns seit ca. 3 Wochen etwas schlaflose Nächte (und Tage). Er durchlebt jetzt auch so seine Kinderkrankheiten. Zuerst sind alle Backenzähne eingeschossen und dann plagten ihn Verstopfungen. Jetzt hält uns so einen Magen-Darm-Geschichte auf Touren. Egal, so lange es Kinderkrankheiten sind ist das ok.

In der Nacht vom 23. auf den 24. hat er dann mal wieder eine Nacht durchgeschlafen. Auch ich durfte durchschlafen und traute dann am morgen meinen Augen nicht, als ich auf die Uhr sah. Das war ein unbeschreibliches Gefühl, ja, es war wie WEIHNACHTEN an WEIHNACHTEN.

Wir versuchen jetzt weiterhin ein „normales“ Familienleben zu führen und uns gelingt es auch schon hin und wieder mal Kontakt mit der „Außenwelt“ aufzunehmen. Uns tut es immer wieder leid, wenn wir Einladungen ausschlagen oder wenn wir Besuche bei uns zu Hause ablehnen müssen.

Wir haben in der letzten Wochen ein Interview mit Bayern 1 aufgezeichnet. Ihr könnt es in einem anderen Blog-Eintrag anhören.

Und jetzt zum Jahresendspurt, alles Gute und bis bald mal wieder.

Papa v. Luis

Hallo an Alle!

Bei der Tag +100 Punktion von Luis wurden im Liquor (Gehirnwasser) sowie im Knochenmark wieder Leukämiezellen gefunden, was für uns alle ein großer Schock war. Viele Worte befinden sich nur noch verzerrt in unseren Gehirnen, da man sich einfach nur als Teil eines Horrorfilms fühlt.

Einer aus schulmedizinischer Sicht weiteren möglichen Therapie, deren Studie noch nicht wirklich „ausgereift“ ist, wollten und konnten wir Luis nicht aussetzen. Die Therapie würde auf einen Behandlungsplan basieren, der weitere ganze 56! Wochen dauern würde.

Welche Art der Behandlung wurde denn vorgeschlagen?

Zum größten Teil ambulante Chemoblöcke mit einer initialen Chemobehandlung im Klinikum. Zwischendurch würde dann eine Bestrahlung des Schädels und des ZNS’s erfolgen und zum Ende eine erneute Transplantation.

Wir sind der Meinung, dass Luis diese aus unserer Sicht sehr intensive Behandlung nicht überleben würde. Daher sind wir unserer inneren Stimme gefolgt und haben die Therapie abgelehnt und sind seit dem wieder zuhause.

Im Hier und Jetzt angekommen, können wir an Luis bislang nur enorm positive Veränderungen feststellen. Jeder Tag beginnt mit so viel Freude und Lachen. Langsam gewinnt er wieder Vertrauen an seine Umwelt und weint nicht bei Jedem, der ihm nur ein Stück zu nahe kommen könnte. Die lange Zeit im Krankenhaus hat tiefe Narben hinterlassen, die nun aufgrund der Liebe und Unbeschwertheit seiner Schwestern wieder zu heilen beginnen.

Was hat sich bei Luis verändert?

Wir haben es tatsächlich geschafft, Luis binnen 21 Tagen von seinen Ernährungsinfusionen zu befreien; er isst mit großem Appetit und Interesse wie ein „Großer“ mit uns am Tisch. Seine Sprachentwicklung macht enorme Fortschritte. Von Mama, Papa über Bagger, Blume, Trinken, Bäh Bäh (heißt soviel wie Igitt-Igitt :-)), bis hin zu Lea, Teller, u.s.w., plappert er wie wild den ganzen Tag.

Vielen wird sich jetzt die Frage stellen – wie geht’s denn nun weiter mit Luis?

Wir haben uns mit Luis in eine alternative Heilbehandlung begeben, mit der wir seit Beginn der Leukämie sehr gute Erfahrungen gemacht haben.

Die Entscheidung für den einen oder anderen Weg war bei den vorhandenen Alternativen wirklicht nicht leicht, ist uns doch die Tragweite völlig unbekannt. Wir haben gelernt, dass wir das Leben anderer Menschen nicht in der Hand halten können; dass nicht wir entscheiden können, wie lange eine Lebensuhr läuft. Wir haben eines gelernt, nämlich dass Kinder Heilkräfte entwickeln können, die wir Erwachsene längst nicht mehr besitzen. Denn welche „Infusion“ der Welt könnte heilsamer sein, als die pure Liebe der Familie.

Seid’ von Herzen gegrüßt
Mama und Papa v. Luis

Liebe Freunde von Luis,

lange haben wir nichts mehr hören lassen. Die Ereignisse waren viele: gewaltige, heftige, schöne, wunderbare, traurige und freudige.

Luis ist seit 20 Tagen nun zuhause. Er ist jetzt 15 Monate alt und hat 12 Monate Krankenhausaufenthalt hinter sich. Die Umstellung für uns war gewaltig. Vieles, welches die Krankenschwestern immer abnahmen, waren das Fertigstellen der ganzen Medikamente und das Vorbereiten und Anhängen der Infusionen. Jetzt heißt es “Selber ran”. Luis sein Hickman-Katheter bereitet uns jedesmal Herzklopfen, wenn wir etwas daran anschließen. ABER: Es gibt nicht schöneres als wieder zusammen an einem Tisch zu sitzen. Luis sein Gemüt kommt jetzt endlich wirklich raus. Er strahlt den ganzen Tag, scherzt und lacht mit den Geschistern und es macht immer gute Gefühle bei ihm zu sein.

Irgendwie hat er auch das Telefonieverhalten von uns Eltern schon adaptiert und hält sich schon wie ein Erwachsener das Telefon wie selbstverständlich an das Ohr. Ja, wir telefonieren viel, vor allem mit den Kliniken und den Ärzten der Begleittherapie. Wir müssen mehrmals wöchentlich das Blutbild besprechen und Gott-sei-Dank ist es sehr gut. Kurz hatten wir eine Phase des kontinuierlichen Fallens der Thrombozythen. Jetzt ist dieser wieder im OK-Bereich, genauso wie der HB, die Leukos, CRP und die Elektrolyte. Auch ist Luis”””””””” seine Lungenfunktion wieder da und er benötigt jetzt keinen Sauerstoff mehr. Er hat die Lungenentzündung gut überstanden.

Am TAG +60 war eine geplante Lumbal- und Knochenmarkpunktion. Die Ergebnisse waren niederschmettend, weil im Gehirnwasser wieder Leukämiezellen gefunden wurden. Auch das Knochenmark zeigte wieder eine Genveränderung der Leukozythen. Schaute noch am Tag +28 alles TOP aus, mußten wir jetzt das Gegenteil vernehmen. Das verschlechtert die Prognosen sehr. Wir stehen jetzt an einem Punkt, an dem nur Luis sich selber und Gott noch wirklich helfen können. Die Schulmedizin hat die härtesten Waffen bei der Krebsbekämpfung aufgefahren. Jetzt vertrauen wir auf eine andere Heilung. In diesem Sinne leben wir jetzt dem Tag +100 entgegen. Dann nämlich wird wieder eine LP und KMP durchgeführt.

Ja, es ist jetzt eine wunderbare Zeit für uns alle. Besonders Luis hat mächtig viel Spaß zu Hause. Taglich kommen neue Eindrücke hinzu, eine Kuh die muht, ein Pferd das rennt, Musik, dessen Takt er schon wippt.

Wie könnt Ihr uns helfen?

Wir brauchen jetzt Freude am Leben, Zuversicht und Hoffnung für das Gute. Bitte glaubt weiterhin an unseren kleinen Kämpfer! Betet für ihn und schickt ihm gute Gedanken!

Papa von LUIS.

Hallo liebe Mithoffer von Luis,

wir sind immer noch im Klinikum. Nachdem Luis die Transplantation sowie alles davor bravourös gemeistert hat, lässt ihn nun seine Lunge nicht so richtig tief durchatmen, damit er “draußen” im Alltag so richtig durchstarten kann.

Seit gut 3 Wochen hat Luis eine ungenügende Blutsättigung. Er ist mittlerweile den ganzen Tag am Sauerstoffgerät angeschlossen. Die Lunge schafft es nicht ausreichend Sauerstoff in das Blut zu transferieren. Leider hat die ganze Ärzteschaft, auf gut deutsch “keine Ahnung”, was die Ursache ist. Was kann es sein?

>>> bakerielle Lungenentzündung
>>> virale Lungenentzündung
>>> Pilzinfektion
>>> toxische Ursachen durch die ganzen Chemobehandlungen
>>> GVHD - Abwehrreaktion durch die Transplantation

Durch diverse Untersuchungen, wie Abstriche, Lungen-CT, Abhören, konnte größtenteils alles ausgeschlossen werden. Da es bis jetzt aber nicht besser wurde, wird es wohl eines davon sein.

Was heisst das jetzt: “Auf Verdacht” werden jetzt stark wirksame Antibiotika gegeben. Mittlerweile wurden diese wieder umgestellt, weil ohne positive Wirkung. Jetzt stehen wir da und wissen wieder nix. Dieser Zustand ist eigentlich unterträglich, weil auch die Informationsdichte hier im Krankenhaus sehr gering ist.

Es hilft nur POSITIVES DENKEN. Wir malen - gedanklich - unser glückliches Bild vom Zusammenleben zuhause. Luis krabbelt ohne Kabel, ohne Sauerstoffdusche, ohne Gepiepse, ohne Krankenwagensirene, ohne Hubschrauberlärm, ohne andere schreiende Kinder, ohne x-Leute die Luis untersuchen, ohne warten auf Informationsgespräche. Sondern ein ganz einfaches Bild wie wir zu fünft am Tisch sitzen und nur im Hier und Jetzt sind. Das ist Glück, Freude und Zufriedenheit in Einem. In diesem Sinne wünschen wir euch eine schöne Zeit.

Hallo liebe Freunde von Luis,

wir sitzen immer noch fest in der Steri-Einheit der Klinik. Hatte noch letzte Woche die Nahrungsaufnahme einen Strich durch die Rechnung gemacht, ist es jetzt die Blutsättigung. Luis seine Lungen schaffen es noch nicht genügend Sauerstoff in das Blut zu transportieren. Vor allem beim Schlafen und nachts fällt die Sättigung deutlich unter 90 %. Das ist für so lange Schlafperioden zu tief und er wird daher nachts mit Sauerstoff versorgt.

WARUM PASSIERT DAS JETZT? Keiner weiß Bescheid. Vorgestern wurde ein Röntgenbild der Lunge gemacht. Gott sei Dank, man kann nichts erkennen. Jetzt werden zwei Dinge vermutet. Entweder hat einfach die Lunge noch nicht richtig Fahrt aufgenommen, welches sich dann in den nächsten Tagen wieder richtig einstellt. Oder es sind sonstige Herde an Bakterien oder Pilzen in der Lunge vorhanden. Daher wurde auch für Montag ein Thorax-CT organisiert, damit auch das ausgeschlossen werden kann.

Montags sollte es eigentlich nach Hause gehen. Alles ist dafür schon vorbereitet. Vor allem ein ambulanter Intensiv-Pflegedienst, welcher zu Hause und nachts noch Ernährungsinfusionen anhängt. WIR glauben an die Abreise erst, wenn wir im Auto sitzen und vom Klinikum wegfahren.

WER MÖCHTE ETWAS GUTES TUN? Dann sendet doch Luis gute und starke Gedanken, damit sich das Thema unzureichende Blutsättigung wie auch alle anderen Hindernisse in Luft auflösen und sich endlich ein Gesundheitszustand manifestiert, welcher uns erlaubt nach Hause zu fahren. ES REICHT JETZT HIER!

Heute war es wunderschön mit Luis im Klinikum-Garten einen kleinen Ausflug zu machen. Die neuen Sinneseindrücke, die er erlebt, sind faszinierend mit anschauen zu dürfen.

Bitte beachten: Dieser Beitrag ist vom Bayr. Rundfunk noch nicht freigegeben zur Veröffentlichung. Dennoch habe ich ihn veröffentlicht und bitte inständig den Bayr. Rundfunk Gnade vor Recht walten zu lassen. Ich bitte daher, dass auf diesen Beitrag vorerst nur Familienmitglieder und vertraute Personen zugreifen. Danke.

Nun hat uns endlich das Ergebnis der Knochenmarkspunktion von Tag + 28 erreicht ! Es wurden keine Leukämiezellen mehr gefunden und die minimale Resterkrankung (MRD) ist negativ und ist damit im Knochenmark auch nicht mehr nachweisbar (MRD = minimal residual disease, bezeichnet den Anteil von Leukämiezellen nach einer Therapie). Mit einem stolzen Blutbild von ganzen 3.200 Leukozyten, einem HB von 9,6 (Blutfarbstoff) und 213.000 Thrombozyten (Blutplättchen) gehen wir einer hoffentlich stabileren Zeit entgegen. Das hat unter anderem zu der Entscheidung geführt, dass Sandimmun (Medikament zur Unterdrückung der Abstossung von Spenderorganen) weiter reduziert wird.

Ein großer Schritt ist für uns getan und das gibt uns die große Hoffnung, dass Luis wieder ganz gesund werden wird !!!

Was wir nicht wußten oder vielleicht unterschätzt haben, ist das Thema “Nahrungsaufnahme”. Luis verweigert Essen und Trinken einfach komplett. Also sitzen wir hier fest, solange, bis Luis das Interesse daran wieder gefunden hat und wir ihn dann hoffentlich endlich mit nach Hause nehmen können.